Trzylatek lobbuje za wynalezieniem kinazy

Michał z proboszczem, Michał ze strażakami, z komendantem policji, "Lalą" z Myslovitz... Kalendarz na 2011 rok to będzie opowieść o małym chłopcu, który całe swoje krótkie życie spędzi w placówce, bo jest śmiertelnie chory.

Sesja zdjęciowa już się rozpoczęła. Trzyletni chłopiec fotografował się z komendantami straży pożarnej z województwa i swojego miasta. Mieszka w Mysłowicach, więc w kalendarzu nie może zabraknąć zdjęcia z Myslovitz. Pozować zgodził się perkusista zespołu Wojtek "Lala" Kuderski. Na grudzień zaplanowano zdjęcie z proboszczem przed szopką w kościele pw. Matki Boskiej Bolesnej. To parafia mysłowickiego domu dziecka, domu Michała od urodzenia do śmierci.

Chłopiec jest mały i śliczny, z wyglądu najlepszy kandydat do adopcji, ale nikt go nie chce z powodu choroby. Najpierw odrzuciła go własna matka i już trzeci rok bez skutku poszukuje się dla niego nowej rodziny.

Urodził się z niedoborem kinazy glicerolowej, enzymu odpowiedzialnego za przyswajanie tłuszczu zwierzęcego. Odpowiednio skomponowane posiłki trzeba mu podawać o określonych porach, co trzy godziny - pierwszy o godz. 5, ostatni o godz. 23. Jednak to nie uciążliwość diety jest najgorsza. Niedobór kinazy w prosty i szybki sposób doprowadzi u Michała do dystrofii Duchenne'a, czyli najcięższego przypadku zaniku mięśni. Dzieci takie jak on w wieku 12 lat przestają chodzić i ledwo wkroczą w dorosłość, umierają. Kandydatów na rodziców odstrasza ten wyrok śmierci. Tymczasem do Michała wkrótce dołączy młodszy brat, który niedawno się urodził. Maćkowi postawiono taką samą diagnozę.

Sesja ze strażakami trwała trzy godziny: Michał na wozie, Michał przy zwyżce, w specjalnie skrojonym mundurze. Komendant śląskiej policji pewnie zabierze go do swojej komendy, z piłkarzem Wojciechem Grzybem pewnie pojedzie na stadion Ruchu Chorzów. Kalendarz to dla Michała zabawa, nic więcej. Nie pomoże mu w znalezieniu mamy, tak jak nie pomogły prasa i telewizja. Ale być może przyda się innym dzieciom. - Niedobór kinazy to rzadko diagnozowana choroba. Nasz kalendarz ma pokazywać, że taka choroba istnieje. To lobbing za tym, żeby ktoś się nią zajął i wynalazł enzym kinazy, tak jak wynaleziono insulinę - mówi Krystyna Wolwiak, dyrektorka mysłowickiego domu dziecka.

Kalendarz z Michałem na 2011 rok w wersji wiszącej i na biurko będzie w sprzedaży od września.