Michał dorośnie i zaraz umrze, dlatego nikt go nie chce

Jest mały i śliczny, ale wiadomo, kiedy umrze. Medycyna nieubłaganie wyznaczyła datę śmierci. Po domu dziecka czeka go kilkanaście lat życia w domu pomocy społecznej. Trzyletni Michał z Mysłowic może tylko walczyć, żeby żadne dziecko nie powtórzyło jego losu

"Piękny i coraz mądrzejszy, cudownie się uśmiecha, raczkuje, gaworzy, popatrzcie na jego oczy, są jak ogromne brązowe kasztany, wszędobylskie dziecko, ciekawe świata, niezwykle interesuje się budową czerwonej lokomotywy, nie boi się aparatu fotograficznego i najchętniej wyszedłby za nami na czworakach". Tak o chłopcu z domu dziecka w Mysłowicach pisały w zeszłym roku gazety, by pomóc mu w znalezieniu rodziców. A tak wzruszali się odbiorcy: "Michałek jest takim śliczniutkim dzieciątkiem, że jakbym mogła, wzięłabym go, wczoraj, jak zobaczyłam go w telewizji, od razu się w nim zakochałam". Nic z tego zakochania się nie urodziło, chłopiec z nikim nie wyszedł.

Dziecko z domu dziecka ma szczęście, gdy wygląda jak Michał uroczo i jak on nie liczy sobie więcej niż trzy lata. Im młodsze i ładniejsze, tym większe ma szanse na wzięcie. Ale w Polsce musi jeszcze tryskać zdrowiem. A Michał nie dość, że tego kryterium nie spełnia, to jeszcze jego choroby rokują najgorzej, jak tylko można sobie wyobrazić.

Mimo to po reportażach prasowych i telewizyjnych po chłopca zgłaszali się kandydaci. Kobieta po pięćdziesiątce - na matkę zastępczą. Dyrektorka mysłowickiej placówki Krystyna Wolwiak zapytała ją, co zrobi, gdy Michał dorośnie i przestanie być samodzielny, a ona się zestarzeje i przestanie dawać sobie z nim radę. Odpowiedziała niewzruszona: "Oddam go do domu pomocy społecznej, przecież dzieci z rodzin biologicznych też tam trafiają". Dyrektorka nie dała jej chłopca. Wystarczy, że raz został odrzucony przez własną matkę.

Małżeństwo z Wrocławia z kolei chciało Michała adoptować. Przyjechali do Mysłowic i wtedy się okazało, że nie zrozumieli dokładnie z reportażu, z czym się choroba chłopca wiąże. Sami zrezygnowali. Ktoś jeszcze kontaktował się przez telefon, dopytując, kiedy dokładnie Michał umrze. Dyrektorka odłożyła słuchawkę.

Michał cierpi na niedobór kinazy glicerolowej, enzymu odpowiedzialnego za przyswajanie tłuszczów, które dostarczają energii. Nie może jeść produktów mlecznych i mięsnych, są dla niego zabójcze. Na to bidul znalazł sposób, serwując mu niskotłuszczową dietę. Fizycznie Michał zawsze będzie odstawał od rówieśników, będzie coraz słabszy. Ale najgorsze, że ta wada genetyczna idzie u niego w parze z dystrofią mięśniową Duchenne'a.

Medycyna dotąd nie znalazła skutecznej terapii leczącej zanik mięśni i na dzisiejszym poziomie jest dla Michała okrutna. Za kilka lat chłopiec przestanie biegać i chodzić po schodach, w wieku 12 lat w ogóle przestanie chodzić, potem zacznie mieć kłopoty z oddychaniem i krążeniem. Dożyje mniej więcej 18 lat. Nie wiadomo, jaki wpływ na dystrofię będzie miało złe spalanie tłuszczów, czy nie przyspieszy daty śmierci.

- W naszym kraju jest wciąż mała gotowość do adopcji dzieci chorych. Zdarza się, że po obejrzeniu programu telewizyjnego znajdzie się rodzina, ale rzadko, i takie przyjmowanie dziecka pod wpływem impulsu niekoniecznie jest dobre. W ogóle nie dojrzeliśmy do postaw społecznych, dlatego jest u nas taki problem z wolontariatem - mówi Beata Kropka z ośrodka adopcyjnego w Sosnowcu.

- Chore dzieci z Polski trafiają do Stanów, Holandii, innych krajów zachodnich, bo tam jest lepszy dostęp do służby zdrowia - Andrzej Olszewski, koordynator akcji "Szukam domu", ma tu na myśli nie tyle tańsze usługi rehabilitacyjne, co ich bogatszą ofertę i nowocześniejszy sprzęt. - W Polsce radzą sobie z tym duże miasta. A na prowincji? Ludzie świadomie decydują się przyjąć chore dziecko i potem mają problemy. Także z tolerancją, ich dzieci są piętnowane przez społeczeństwo. Żadne kampanie społeczne tu nie pomogą. Ludzie mają własne problemy i zamykają się na innych.

Świadomość, że dziecko umrze w niedługim czasie, zdaniem Kropki stwarza dodatkową barierę psychologiczną. - Kto jest gotowy do podjęcia się takiego trudu? Prócz chęci zaopiekowania się dzieckiem jest jeszcze potrzeba bycia rodzicem, pragnienie posiadania dziecka. Zupełnie inaczej jest, gdy dziecko pojawia się w domu zdrowe i dopiero zachoruje. Wtedy już jest więź między nim a rodzicami.

Na Śląsku znany jest przypadek adopcji chłopca z dystrofią Duchenne'a. Sebastian Rot z Bytomia stał się bohaterem mediów, bo jego mama walczy jak lwica o pieniądze na leczenie poprzez wieloetapowe podawanie komórek macierzystych - to szansa zatrzymania choroby, kosztuje 60 tys. euro. Grażyna Rot dowiedziała się o chorobie Sebastiana długo po jego przysposobieniu.

- Nie zdecydowałabym się na drugie tak chore dziecko - mówi dzisiaj z płaczem. - Serce mi pęka, gdy patrzę, jak mój syn z dnia na dzień jest coraz bardziej wątły. To za trudne zastanawiać się każdego dnia, czy jeszcze wstanie o własnych siłach. Ale w razie czego służę radą opiekunom Michała, jak sobie z tą chorobą radzić.

Ewa Feret-Bortkiewicz z Bielska-Białej zdecydowała się przyjąć Zbyszka do rodziny zastępczej, wiedząc, że chłopiec ma zdiagnozowaną mukopolisacharydozę, bardzo rzadką nieuleczalną chorobę wyniszczającą cały organizm, którą można tylko złagodzić poprzez przeszczep szpiku kostnego. Wcześniej Feret-Bortkiewicz straciła własnego syna, który zmarł na białaczkę w wieku 18 lat.

- On mnie nauczył akceptacji śmierci. Wszyscy kiedyś umrzemy, to kwestia czasu. Ale w chwili umierania ważne jest, by ktoś trzymał nas za rękę - mówi. W kwietniu tego roku trzymała Zbyszka po nieudanym przeszczepie. - Dziecko powinno umierać w ramionach kogoś, kto go kocha, a nie patrzeć w szpitalny sufit. Zbyszek przed śmiercią uśmiechnął się do mnie. Tak jak by powiedział dziękuję - mówi. Każda strata urealnia jej, że żyje na kredyt. - Dlaczego dziecko umiera, a nie ja? Dlatego że mam coś do zrobienia.

Po Zbyszku u Feret-Bortkiewicz zamieszkał Damian z rozszczepieniem kręgosłupa i wodogłowiem.

Michał z Mysłowic prawdopodobnie będzie umierał w domu pomocy społecznej. Taki los czeka chore dzieci z bidula, bo taki ktoś jak pani Ewa z Bielska to rzadkość. Dom dziecka zamierza spopularyzować jego schorzenia. - Może gdy staną się tak znane jak cukrzyca, naukowcy zaczną pracować nad poszukiwaniem leku i coś wynajdą, jak wynaleźli insulinę - ma nadzieję Wolwiak.

Od grudnia chłopiec będzie pozował z osobistościami Śląska do portretów, które znajdą się w specjalnym kalendarzu na 2011 rok. Sobie pewnie nie zdąży już pomóc, ale być może innym dzieciom, które urodzą się z dystrofią Duchenne'a.