Co robić, gdy lekarz powie, że dziecko nie ma już szans

Marek, Jaś, bliźnięta Michał i Paweł, Sebastian - wszyscy są nieuleczalnie chorzy i wymagają nieustającej opieki. Trud wzięli na siebie rodzice, a pomagają im ludzie z pierwszego na Śląsku Hospicjum dla Dzieci w Pszczynie.

Nikt dokładnie nie wie, ile nieuleczalnie chorych dzieci leży wśród obcych w szpitalu, choć byłoby im lepiej w domu. Nikt nie wie, ilu lekarzy w obliczu tragedii, jaka spotyka rodziców, nie ma odwagi powiedzieć im, że to już koniec leczenia, że nic więcej medycyna dla ich dziecka nie jest w stanie zrobić. Maluchy zostają w szpitalu, uporczywie leczone wciąż dostają zastrzyki, kroplówki, czuwają przy nich zestresowani rodzice.

Ale jeśli lekarz zdecyduje się powiedzieć, że nie ma szans na wyleczenia dziecka, to co mają robić dalej? Skoro dziecko wymaga nieustannej opieki, często profesjonalnej pielęgnacji, czy oni tego wszystkiego się nauczą, czy dadzą sobie radę, dzień w dzień czuwając przy przykutym do łóżka dziecku?

- Dla wielu rodziców to zbyt wiele. Co trzeci ojciec ucieka od takiej rodziny, zostawiając problem na głowie matki. My jesteśmy po to, by pomagać wszystkim, którzy podejmują ten trud, bo on służy dzieciom. O tym się łatwo przekonać, chodząc po szpitalu. Dziecko przykute do łóżka jest smutne, nawet kiedy jest przy nim ktoś bliski. W domu już po kilku tygodniach zmienia się; jest zrelaksowane, uśmiecha się, nawet jeśli jest tak chore, że nie ma już z nim żadnego kontaktu, potrafi czasem jakoś dać znać, że jest mu lepiej. Nawet śmiertelnie chore dziecko w domu żyje dłużej niż w szpitalu - mówi doc. Janusz Świetliński z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, współzałożyciel Śląskiego Hospicjum dla Dzieci.

Dlaczego założycielom zależało na hospicjum specjalnie dla dzieci? - Pod opiekę placówek dla dorosłych trafiają na ogół ludzie w ostatnim stadium choroby nowotworowej. Robi się wszystko, by im pomóc, wesprzeć, ulżyć w bólu. To trwa kilka tygodni albo miesięcy. Wśród dzieci trafiających pod opiekę hospicjum przeważają te, które mają inne choroby niż rak. Różne postacie zaniku mięśni, ciężkie wady wrodzone, rzadkie choroby metaboliczne, których skutkiem jest uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego i paraliż. Im lepszą opieką będą otoczone, tym dłużej będą żyć, niektóre wejdą w dorosłe życie - mówi dr Ewa Wójcik-Gil, kierowniczka hospicjum.

Jak więc pomagają ludzie z jej zespołu? - Jeździmy do każdego dziecka raz, dwa razy w tygodniu z lekami, środkami higieny, sprzętem potrzebnym do pielęgnacji. Codziennie dzwonimy do rodziców, czy czegoś nie potrzebują. Oni też mogą dzwonić w każdej chwili i prosić o pomoc, żeby ktoś przyjechał - mówi Grażyna Alweil, pielęgniarka.

- Chodzi też o to, żeby przy dziecku czuwać choć godzinkę, pół. Wtedy rodzice mają trochę czasu, by wyjść, coś załatwić, na chwilę się odprężyć. To jest im bardzo potrzebne - dodaje Magdalena Stolecka, także pielęgniarka.

Często trzeba pomóc w uzyskaniu zasiłku, bo rodzice nawet nie wiedzą, o jakie świadczenia mogą się ubiegać, często o remont, żeby poprawić warunki w domu.

Barbara Kot z Ornontowic, mama dwunastoletniego Sebastiana z porażeniem czterech kończyn: - Nikt jeszcze w życiu tyle mi nie pomógł co oni. Przywożą leki, pampersy, znaleźli sponsora, który zapłacił za wymianę okien. Szczęśliwa jestem, że do nich trafiłam.

Izabela Bołdys z Rudy Śląskiej, mama rocznego Marka, który przyszedł na świat z ciężkimi wadami wrodzonymi: - Nasz synek jest po zatrzymaniu krążenia. Opieka nad nim jest bardzo trudna, ale ja bardzo chciałam, by nie cierpiał w szpitalu, był razem z nami w domu, bo my chcemy być razem z nim. Człowiek na początku jest taki zagubiony, a ja nawet nie wiedziałam, jak działa hospicjum. Teraz wiem, że obejmują opieką całą rodzinę, że zawsze mogę dzwonić i pytać, a nie zastanawiać się, czy coś się już nadaje na wezwanie pogotowia, czy jednak nie, czy okrzyczą, gdy zadzwonię.

Śląskie Hospicjum dla Dzieci w Pszczynie działa od kilku miesięcy i ma na razie 13 podopiecznych. W zespole są lekarze, pielęgniarki, rehabilitant, psycholog, pracownik socjalny. Pracują na takich samych zasadach jak Warszawskie Hospicjum dla Dzieci - jeżdżą z pomocą do podopiecznych w promieniu 100 km od swojej siedziby, np. w Piekarach Śląskich i Tarnowskich Górach.

Na razie hospicjum w Pszczynie jest także w całości utrzymywane przez placówkę w Warszawie. Narodowy Fundusz Zdrowia odmówił mu kontraktu, bo jesienią, kiedy placówka startowała, pieniądze na opiekę hospicyjną były już podzielone i trzeba byłoby komuś je odebrać.

- Liczymy na to, że się to zmieni w przyszłości, a także na wsparcie Fundacji Śląskie Hospicjum dla Dzieci. Najbardziej zależy nam jednak na tym, by rodzice nieuleczalnie chorych dzieci wiedzieli, że w ogóle istniejemy i możemy im pomóc - mówi doc. Świetliński.

* Więcej o tym, jak działa Śląskie Hospicjum dla Dzieci i jak można się do niego zgłosić - na stronie www.hospicjumdladzieci-slask.org.pl

Przeczytaj: Piosenki Iskierki lecą w radiowej "Trójce". Posłuchaj