Dziecko odchodzi. Dlaczego świat się nie zatrzymał?

Miałam sen: stoję nad trumną, otwiera się wieko i wychodzi Grześ. Nie ten łysy, wynędzniały chorobą osiemnastolatek, ale dorosły mężczyzna. Zobaczyłam go w wieku 33 lat - tyle miałby dzisiaj.

Dlaczego świat się nie zatrzymał? W radiu leci muzyka, ludzie gdzieś pędzą, martwią się o pracę, o mieszkanie, kupić nowe auto czy nie kupić, zajmują się takimi bzdurami, kiedy jej syn umarł.

Może za mało walczyła? Pojawiła się na monet ta pokusa obwiniania się za jego śmierć.

Mówią: posiadanie dziecka to inwestycja we własną starość. Dziecko zaopiekuje się rodzicem, poda jedzenie, picie i tak dalej - nigdy nie potrafiła odnaleźć się w takim myśleniu. Dziecko po prostu jest, a ona jest dla niego. Jej zadaniem - nauczyć go latać i wypuścić z gniazda, niech lata samodzielnie.

Z drugiej strony to jakiś bezsens: matka wstaje po nocach, przewija, karmi, wozi do szkoły, takiej, siakiej, na kursy języków, a potem bach! i nie ma go. Chociaż nigdy nie wiadomo, co z niego wyrośnie. Rodzicom wydaje się, że nad nim panują. Przecież to moje dziecko - mówią. Chociaż jak dorośnie, zakocha się, wyprowadzi, założy rodzinę, ale będzie wpadać do mamy na obiadki.

Jej Grześ chodził do liceum z wykładowym francuskim. Nie była oszalałą matką, wyciskającą z dziecka ostatnie soki, Grześ po prostu kipiał energią. Narty, żaglówki, tenis, szkoła muzyczna, klarnet, klawesyn, komponował, do tego miał kupę przyjaciół i lubił się bawić. Jakby chciał przeżyć wszystko do tych osiemnastych urodzin.

Wszystko prócz szpiku brzmiało obco

Porzucone dziecko potrzebuje rodziców w czasie przeszczepu szpiku kostnego - Ewa Feret tyle zdążyła usłyszeć w telewizji. Nazywała się już wtedy Feret-Bortkiewicz. Po śmierci Grzesia wyprowadziła się z Poznania do Bielska-Białej. Sama, mąż ją zostawił. Minęło 10 lat, poślubiła Donata Bortkiewicza i zamieszkali na strychu uroczej stuletniej willi pod lasem. Oboje byli już wtedy psychoterapeutami. On zetknął się ze szpitalem jako dziecko, ona - jako matka. Wiedzieli, jak bardzo potrzebny jest wtedy ktoś wyjątkowy. Nie pielęgniarka, choćby nie wiadomo jak oddana, ale przewodnik.

Był 2005 rok. Słowo "szpik" poruszyło Ewę jak alarm, gotowa była siedzieć przy łóżku i obmywać rany, jak z Grzesiem, który też miał przeszczep szpiku. Ale miał 15 lat i białaczkę.

To też był chłopiec, na imię miał Zbyszek i wszystko prócz szpiku brzmiało u niego obco: siódmy miesiąc życia, mukopolisacharydoza, rodzina zastępcza... Gdyby byli majętni, zaadoptowaliby to dziecko, zaopiekowali się tak samo jak teraz Damianem. Ciężko chore dziecko jest kosztowne i wymaga całkowitego poświęcenia jednego z rodziców, rezygnacji z kariery zawodowej, wypadów do kina i wizyt u dentysty, nauki obsługi sprzętu medycznego, determinacji do poszukiwań i walki o to, co się należy, nieustannego bycia w stanie czuwania, nasłuchiwania czy serce bije, czy dziecko jeszcze oddycha. Nie dla zawodu ani misji ratowania porzuconych dzieci zostali rodzicami zastępczymi, ale dla ratowania Zbyszka, a o Damianie dowiedzieli się na Zbyszka pogrzebie. Obaj przyszli z tego samego ośrodka w Częstochowie i mieli trafić do domu pomocy społecznej. To był ciąg niezwykłych przypadków. Damian urodził się w dniu, w którym wzięli do siebie Zbyszka, i Zbyszek, umierając szesnaście miesięcy później, tak jakby zrobił miejsce dla Damiana.

Myśleli o sobie raczej: rodzina hospicyjna, chociaż nie ma takiego pojęcia w ustawie, której zadaniem jest nauczyć dziecko umierać.

Szybko zapomnieli o tej roli przy Zbyszku. Nie był tak zdeformowany jak dzieci z tą chorobą na zdjęciach w internecie. Ładne dzieci łatwiej kochać. Taką deseczką był, sztywny, głuchy i tylko swoją dłoń widział ze smoczkiem. Przy nich zaczął patrzeć wokół, słyszeć, zaglądać do szuflad, fascynować się światem, jakby się im narodził.

Przeszczep, nie ma w tym nic wyjątkowego

Gdyby wiedzieli przed poznaniem Zbyszka, jaki to obrzydliwy kraj ta Polska dla rodzin zastępczych i rodzin dzieci chorych, może by się nie zdecydowali.

Zbyszek nie był z powiatu bielskiego. Czy państwo Bortkiewiczowie nie kochają dzieci z Bielska? To podstawowy zarzut miejscowych władz. Kolejny: rodzina zastępcza typu specjalistycznego, jaką stanowią Bortkiewiczowie, wedle ustawy może przyjąć nie więcej niż troje dzieci, a więc powinna przyjąć troje, a Bortkiewiczowie odmawiają przyjęcia nastolatków z bielskiego domu dziecka. Jakim prawem wybierają ile i które. Po Zbyszku znów Damiana, też nie z powiatu bielskiego?!

Zbyszek umarł 12 marca 2008 roku, w dniu przeszczepu, do którego nie doszło. Miał być pionierski w Polsce i przeprowadzony w Poznaniu na tym samym oddziale hematologii, na którym leżał Grześ. Planując go, Bortkiewiczowie uśpili psa, z powodu wymaganej sterylności po przeszczepie wyrzucili też z mieszkania kwiaty i dywany, wymienili podłogi, wzięli kredyt i kupili na raty odkurzacz wciągający roztocza, a potem Donat wziął urlop bezpłatny. Bo przecież mieli być w tym Poznaniu rok. I gdzieś tam mieszkać. Poprosili więc bielski ośrodek pomocy społecznej o jednorazowe wsparcie w tej wyjątkowej sytuacji.

Chcą się na rodzinie zastępczej wzbogacić - bielskim urzędnikom nie pozostawiało wątpliwości, wyrażali to podejrzenie publicznie. Skoro planowali przeszczep, nie ma w tym nic wyjątkowego. Proszę, przy szpitalu jest hostel dla matki. A ojciec? Tu są adresy tanich hoteli, 60 zł za dobę.

12 marca 2008 roku ustały płatności na rodzinę zastępczą Bortkiewiczów. Jakby nie było pogrzebu i nie musiało być żałoby.

Nie chore. Inaczej funkcjonujące

Na strychu uroczej willi pod lasem było wtedy sterylnie, pusto i zimno. Dwa lata później w pokoju Zbyszka późnym wieczorem tuż po powrocie z pracy Donat usypia Damiana, martwiąc się, że nie potrafi wesprzeć Ewy bardziej. Młodziutka kotka wskakuje mi na kolana, domagając się pieszczot. Siedzę przy okrągłym stole, między salonem a kuchnią, Ewa podgrzewa Damianowi mleko. Miał być roślinką i nie dożyć trzeciego roku, po szesnastu miesiącach życia i szesnastu wypisach ze szpitala dano mu szansę na chodzenie. - W marcu zrobił pierwszych dziesięć kroków - mówi Ewa. - To nie jest poświęcenie. Nie dałabym rady, poświęcając się. Muszę mieć jakąś gratyfikację. Choćby te dziesięć kroków.

Zbyszek przytulał się do psa, kładąc się na nim od tyłu, tak samo przytulał się potem do dzieci, które go odpychały wystraszone, a on wstawał, otrzepywał się i znowu. Była przy tym kupa śmiechu i to też była gratyfikacja.