Hospicja dla dzieci potrzebne w województwie od zaraz

W województwie śląskim działa tylko jedno hospicjum dla dzieci, w dodatku bez kontraktu z Narodowym Funduszem Zdrowia. Potrzebnych są cztery, i to z kontraktem

W Domu Lekarza w Katowicach odbyła się w piątek konferencja dla pediatrów o opiece paliatywnej dla dzieci. Zorganizowano ją, bo za mało o niej wiedzą nie tylko zwykli ludzie, lecz także lekarze.

Słowo hospicjum każdy kojarzy z chorymi na raka, którzy trafiają pod jego opiekę w ostatniej fazie choroby, kiedy nie ma już szans na leczenie i najważniejszym zadaniem jest uśmierzenie bólu. Nie tylko fizycznego, lecz także strachu przed śmiercią.

To prawdziwe wyobrażenie, jednak tylko w odniesieniu do dorosłych, którzy pod opieką hospicjum są średnio dwa miesiące. Potem odchodzą.

- Dzieci nie umierają tak szybko. Większość jest pod opieką hospicjum latami. Także dlatego, że tylko niewielki odsetek z nich cierpi na chorobę nowotworową - mówi doc. Janusz Świetliński, współzałożyciel Śląskiego Hospicjum dla Dzieci, które od końca zeszłego roku działa w Pszczynie.

Pacjenci tego hospicjum to m.in. Marek z Rudy Śląskiej, Jaś, bliźnięta Michał i Paweł, Sebastian z Ornontowic - wszyscy są nieuleczalnie chorzy. Nie muszą być w szpitalu, bo trud nieustannej opieki wzięli na siebie ich rodzice. Ciężar do udźwignięcia jest jednak ogromny, dlatego potrzebna jest pomoc ludzi z hospicjum. - Nikt w życiu jeszcze mi tyle nie pomógł co oni - mówiła "Gazecie" kilka miesięcy temu Barbara Kot, mama Sebastiana.

- Nawet śmiertelnie chore dziecko w domu żyje dłużej niż w szpitalu. Ale by to było możliwe, trzeba pomóc jego rodzicom, począwszy od załatwiania najprostszych spraw, takich jak zaopatrzenie w leki, sprzęt medyczny czy środki higieniczne, a skończywszy na pomocy w załatwianiu formalności w urzędach. To też bardzo potrzebne, bo często rodzice albo nie mają pojęcia, do jakiej pomocy finansowej mają prawo, albo nie mają czasu, by ją załatwić - tłumaczy doc. Świetliński.

Problem w tym, że hospicjum w Pszczynie ma pod opieką 17 dzieci. Ile innych z całego województwa potrzebuje podobnej pomocy - tego nikt nie wie. Nikt też nie wie, ile dzieci przebywa w szpitalach tylko dlatego, że lekarze nie mają odwagi powiedzieć ich rodzicom, że są śmiertelnie chore i lepiej, by resztę życia spędziły w domu wśród bliskich. - Wiemy jednak na podstawie danych na temat opieki hospicyjnej dla dzieci zbieranych w całej Polsce, że województwo śląskie jest na jednym z ostatnich miejsc pod tym względem - mówi dr Tomasz Dangel, szef fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci.

Wystarczy choćby porównać województwo śląskie z sąsiednim opolskim. W przeliczeniu na milion mieszkańców u nas pod opieką hospicjum jest średnio ośmioro dzieci, na Opolszczyźnie - 22 (średnia dla Polski to 15 dzieci na milion).

- Musimy postarać się, by było więcej miejsc i więcej wiedzy o tym, że hospicjum to wielka szansa dla nieuleczalnie chorych dzieci i ich rodziców - przekonuje doc. Świetliński.

Trudno jednak ocenić, jakie są na to szanse, skoro jedyne dziecięce hospicjum w Pszczynie nie ma kontraktu z NFZ-etem i w całości utrzymuje je warszawska fundacja.

- Na razie nie mamy pieniędzy. Zapewniliśmy jednak przedstawicieli hospicjum, że jeśli pojawią się jakiekolwiek dodatkowe pieniądze, podpiszemy z nimi kontrakt - mówi Jacek Kopocz, rzecznik śląskiego NFZ-etu. Dodatkowe pieniądze mogą pojawić się w czerwcu. Pewnej odpowiedzi w tej sprawie nikt jednak w NFZ-ecie nie daje.



Gdzie zgłosić się po pomoc

Informacje o tym, jak działa Śląskie Hospicjum dla Dzieci i jak można się do niego zgłosić po pomoc, są na stronie www.hospicjumdladzieci-slask.org.pl